| autour de la néphrose d'amandine | |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Lun 29 Sep 2008 - 10:32 | |
| oui elle en a marre on sort de l'écho alors elle a surtout mal au niveau des intestins pfffff le labo a tout regarder rate, foie, rein sauf les intestins qu'on ne peut pas voir à l'écho car c'est un organe ou il y a trop d'air
alors on n'a pas beaucoup avancer
j'espère que la gastro entérologue pourra nous en dire plus |
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misel
Nombre de messages : 133 Age : 80 Localisation : Bas-Rhin Date d'inscription : 25/05/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Mar 30 Sep 2008 - 23:53 | |
| Je suis désolée pour ta puce Sandy. Avez-vous regardé du côté des ovaires s'il n'y a pas un kyste ? Ça m'est arrivé à 18 ans, j'avais un kyste qui est devenu douloureux suite à une forte émotion. Et heureusement pour moi, car il était déjà assez grand. Tu as dit une phrase qui m'interpelle : son mal de ventre est revenu de plus belle depuis la rentrée des classes Cela pourrait-il avoir un lien avec l'école ? c'est juste une question, ça n'a peut-être rien à voir... bon courage à toutes les deux |
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babette
Nombre de messages : 6141 Localisation : Landes Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Mer 1 Oct 2008 - 8:59 | |
| coucou Misel, j'espère que tu vas mieux...et que tu vas te remettre vite... Sandy , je rebondis sur ce que dis Misel : j'ai réagi pareil : à savoir la relation avec l'école... on retrouver souvent les enfants et les maux de ventre , quand ils ne veulent pas quitter la maison, maman, ou ne pas aller à l'école par peur de ne pas etre assez performant, peur de l'échec etc... |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Jeu 2 Oct 2008 - 21:07 | |
| oui je pense que de toute facon elle intériorise beaucoup sûrement que ca peut ressurgir par des douleurs abdominales ... mais la néphrose apparemment a comme symptôme aussi les douleurs abdominales, au néphrologue de trouver le bon traitement pour la soulagée |
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misel
Nombre de messages : 133 Age : 80 Localisation : Bas-Rhin Date d'inscription : 25/05/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 3 Oct 2008 - 1:38 | |
| Chouette Sandylydo, je suis contente que tu aies réussi à te reconnecter et nous donner des nouvelles d'Amandine. Il serait temps que quelqu'un trouve ce dont elle souffre et qu'elle reçoive enfin le traitement adapté. toute mon amitié à toi et à ta fille |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
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babette
Nombre de messages : 6141 Localisation : Landes Date d'inscription : 28/03/2007
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 3 Oct 2008 - 14:44 | |
| merci c'est gentil surtout que du coup avec tout ca mon moral en prend un peu un coup mais je vais rebondit il va falloir que je prenne l'air un peu ce week end |
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babette
Nombre de messages : 6141 Localisation : Landes Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 3 Oct 2008 - 14:50 | |
| accepte le, et tu vas mieux traverser... rappelle toi.. l'essentiel est de toujours se relever... pas de "tomber" (contrairement à ce que veut nous faire croire l'entourage) ..parfois c'est logique, et bien plus sain |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Jeu 9 Oct 2008 - 6:53 | |
| c'est sûr que ca ne sert pas toujours de tomber pour se relever si on n'est plus fort avant on n'arrive plus vite a "gérer" tout ca rv changer maintenant c'est le 28 octobre on va faire une analyse de 24h avant pour voir le taux de protéines dans les urines |
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babette
Nombre de messages : 6141 Localisation : Landes Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Jeu 9 Oct 2008 - 9:13 | |
| [quote="sandyludo"] c'est sûr que ca ne sert pas toujours de tomber pour se relever si on n'est plus fort avant on n'arrive plus vite a "gérer" tout ca je ne te dis pas que c'est facile et si tu tombes et que tu restes au sol, rien d'autre ne va pouvoir se passer.... et tu ne peux te relever que si tu es tombée ! la foi en la vie, l'espoir, la persévérance se forgent dans les épreuves... ce ne sont pas des mots en l'air... je teste aussi ce que je dis, et je dis ce que j'ai et ce que je teste encore... mais sans ça on n'y arrivera pas ! c'est humain de vouloir que tout aille vite et bien, je crois que nous sommes tous pareils.Mais voilà, ce n'est que rarement ainsi ! la Vie est une Ecole , un lieu d'apprentissage, d'épreuves et de bonnes choses aussi. Comme dans le parcours scolaire, mais on finit toujours par avancer... allez, tu vas reprendre ton baton de pèlerin et continuer à guider ta fille..; rien ne sert à rien.. même pas les chemins tortueux, un jour la lumière de la fin du tunnel se fait... il y a toujours une solution..; quand ? nous,on ne sait pas toujours . La force acquise sert à continuer... rv changer maintenant c'est le 28 octobre on va faire une analyse de 24h avant pour voir le taux de protéines dans les urines pour soutenir ta fille, il est nécessaire que toi tu puisses etre soutenue... alors n'hésite pas à nous en parler, même de ton ras-le -bol compréhensible... c'est sûr que c'est lourd tous ces examens mais peut etre que tu peux te dire aussi que c'est mieux que des médecins laxistes ... |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Jeu 9 Oct 2008 - 12:44 | |
| pour le moment ca va j'arrive a ne pas trop y penser merci pour ta proposition d'en parler ici et d'être soutenue ca fait plaisir en fait je note les questions que j'ai a poser et je verrai ce que le néphrologue va en penser et de là oui jaurai sûrement besoin d'en parler |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 17 Oct 2008 - 9:42 | |
| c'est la journée mondiale des dons d'organes ca fait des années que j'ai la carte dans mon porte-feuilles et que ma famille est au courant de mon choix |
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babette
Nombre de messages : 6141 Localisation : Landes Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 17 Oct 2008 - 13:43 | |
| - sandyludo a écrit:
- c'est la journée mondiale des dons d'organes
ca fait des années que j'ai la carte dans mon porte-feuilles et que ma famille est au courant de mon choix :geek: ah ? ce n'est pas e n juin ? je sais que 'est la journée contre la misère... par contre... je suis aussi donneuse d'organes et de moelle. j'ai été sensibilisée à cela lors d'une hospitalisation et j'ai trouvé de la doc sur le don de rétine... Je me rappelle le jour où j'ai décidé cela... une porte s'ouvrait pour moi... ce fut une des décisions qui ont eu de l'importance dans ma vie... ça implique pas mal de choses "derrière".. |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 17 Oct 2008 - 17:38 | |
| ah comme quoi rien de vient par hasard moi je me sentirai utile après ma mort et mm de mon vivant pour certains dons je pense que le fait de franchir ce pas t'ouvre aux autres et c'est peut etre pour certains le début d'un chemin d'entraide et de faire le bonheur autour de soi |
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babette
Nombre de messages : 6141 Localisation : Landes Date d'inscription : 28/03/2007
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
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babette
Nombre de messages : 6141 Localisation : Landes Date d'inscription : 28/03/2007
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Jeu 23 Oct 2008 - 22:08 | |
| non pas facile mais je m'étonne je suis bien (enfin j'essaye de ne pas trop y penser)mais plutôt trouver toutes les solutions pour qu'elle s'en sorte et arrete de souffrir j'ai l'espoir qu'on lui trouve un traitement qui la guérisse si ce n'est pas le cas là je serai anéantie ceux sont les mots dialyse et greffe je me dit que dans ces cas là je donnerai mon rein à ma fille en espérant que je soit compatible je pense qu'on pense dans tous les cas au pire |
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blue night
Nombre de messages : 378 Localisation : Bretagne Date d'inscription : 11/08/2008
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Invité Invité
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 24 Oct 2008 - 9:34 | |
| - sandyludo a écrit:
- c'est la journée mondiale des dons d'organes
ca fait des années que j'ai la carte dans mon porte-feuilles et que ma famille est au courant de mon choix Moi aussi Sandy, j'ai une carte de donneuse d'organes depuis quelques années. Bisoux à toi et bonne journée malgré les soucis. |
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babette
Nombre de messages : 6141 Localisation : Landes Date d'inscription : 28/03/2007
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 24 Oct 2008 - 9:35 | |
| tu sais Sandy il y a des greffés qui vivent vraiment très bien avec leur greffe... parfois c'est la seule solution mais elle peut être vraiment libératrice de traitements autres lourds qui arrivent à être inefficaces.. nous sommes de tout coeur avec toi, même si on ne peut rien faire pour alléger ce fardeau général |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 24 Oct 2008 - 10:05 | |
| moi aussi claudi ca fait des années qu'elle est sur moi et ma famille est au courant et pour amandine je verrai le néphrologue de paris, et voir ce qu'il en pense, ils sont sûrement plus confrontés aux soucis d'amandine que celui de rouen qui a mon avis rame pas mal vous ne pouvez rien faire pour amandine, mais le fait de me donner vos avis ca m'aide |
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Invité Invité
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Ven 24 Oct 2008 - 10:15 | |
| - sandyludo a écrit:
- moi aussi claudi ca fait des années qu'elle est sur moi
et ma famille est au courant
et pour amandine je verrai le néphrologue de paris, et voir ce qu'il en pense, ils sont sûrement plus confrontés aux soucis d'amandine que celui de rouen qui a mon avis rame pas mal
vous ne pouvez rien faire pour amandine, mais le fait de me donner vos avis ca m'aide D'en parler et de nous faire mutuellement confiance c'est déjà bien. On est toutes et tous ici pour s'entraider du mieux que l'on peut. Même si ça parait dérisoire, c'est du positif et de l'amour qu'on s'envoie. |
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sandrine
Nombre de messages : 681 Age : 54 Date d'inscription : 05/08/2008
| Sujet: Re: autour de la néphrose d'amandine Mer 29 Oct 2008 - 9:56 | |
| ca y es rv terminé hier avec le néphro de paris trousseau il m'a l'air de connaitre son boulot, il m'a fait bonne impression amandine a encore fait une batterie de tests, et ils se réunissent aujourd'hui avec tous les néphro de trousseau pour parler du traitement approprié au cas d'amandine, normalement si tout va bien demain j'aurai un nom de traitement alors que ca fait plusieurs mois que celui de rouen l'a laissée sans rien il m'a dit que la dialyse et la greffe il n'en était pas question pour le moment, il faudrai que tous les traitements qu'il reste ne marchent pas, alors no panic je me sent rassurée pour elle |
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