sandyludo a écrit:

ca y es rv terminé hier avec le néphro de paris trousseau

il m'a l'air de connaitre son boulot, il m'a fait bonne impression
amandine a encore fait une batterie de tests, et ils se réunissent aujourd'hui avec tous les néphro de trousseau pour parler du traitement approprié au cas d'amandine, normalement si tout va bien demain j'aurai un nom de traitement

alors que ca fait plusieurs mois que celui de rouen l'a laissée sans rien

il m'a dit que la dialyse et la greffe il n'en était pas question pour le moment, il faudrai que tous les traitements qu'il reste ne marchent pas, alors no panic

je me sent rassurée pour elle

J'espère de tout coeur que ce nouveau traitement sera bénéfique pour ta fille. Croisons les doigts !

Gros bisoux Sandy et courage. Clau:flower:

sandyludo a écrit:

ca y es rv terminé hier avec le néphro de paris trousseau

il m'a l'air de connaitre son boulot, il m'a fait bonne impression
amandine a encore fait une batterie de tests, et ils se réunissent aujourd'hui avec tous les néphro de trousseau pour parler du traitement approprié au cas d'amandine, normalement si tout va bien demain j'aurai un nom de traitement

alors que ca fait plusieurs mois que celui de rouen l'a laissée sans rien

il m'a dit que la dialyse et la greffe il n'en était pas question pour le moment, il faudrai que tous les traitements qu'il reste ne marchent pas, alors no panic

je me sent rassurée pour elle

ouf, tu vas te sentir mieux prise en charge... tu as bien fait d'y aller... c'est sûr qu'il vaut mieux attendre d'être sûr que rien d'autre ne puisse se faire. pour penser à la greffe..

Bonjour,

"7 fois à terre, 8 fois debout" telle est l'une de mes citations préférées face à des épreuves.

Courage à vous deux, et n'oubli pas que toi et ta fille vous êtes connectées en permanence. Ainsi toute pensée positive ne fera que l'aider.

As-tu consulté un médecin traditionnel chinois ?

Ce sont des accuponcteurs qui ont fait des écoles de MTC.

Il y a un super professeur chinois sur Paris. (Il a été le prof de mon prof sur une école à Lyon).

Il pratique l'accuponcture dite "chirurgicale" ainsi que la pharmacopée chinoise.

Je n'ai pas ses coordonnées, mais il s'agit du Professeur Kong.

Je pense qu'en faisant des recherches tu devrais trouver ses coordonnées.

Ce type d'accuponture est super efficace.

Bien à vous deux,

Shan Ming

non je n'ai pas essayer la médecine chinoise
pourquoi pas je vais voir si je trouve ses coordonnées
merci

le chef de service vient de téléphoner en fait il faudrai qu'elle reprenne le traitement qu'elle n'a pas supportée à cause de sa chute de cheveux et de sa pilositée pendant 2 mois et après prograf

j'ai apellée amandine qui est en vacances chez ses grands parents, elle m'a dit non

dégoutée, je vais voir demain avec le néphro si le néoral est innévitable ou non

sandyludo a écrit:

non je n'ai pas essayer la médecine chinoise
pourquoi pas je vais voir si je trouve ses coordonnées
merci

le chef de service vient de téléphoner en fait il faudrai qu'elle reprenne le traitement qu'elle n'a pas supportée à cause de sa chute de cheveux et de sa pilositée pendant 2 mois et après prograf

j'ai apellée amandine qui est en vacances chez ses grands parents, elle m'a dit non

dégoutée, je vais voir demain avec le néphro si le néoral est innévitable ou non

Ma pauvre Sandy, ce genre de traitement est très lourd et à des effets secondaires très pénibles.

Quelle calamité ces maladies !

oui vraiment pénible et le mot est faible

le néphro a dit que les protéines qui passent à travers les reins, c'est comme de l'acide que l'on verse sur une plaie

alors il ne faut pas trainer

les traitements sont lourds ceux sont des immunosupresseurs

super

de retour chez le néphro de Trousseau

il a vu avec son chef de service

amandine est sous prograf 10mg jour
pour essayer de la mettre en rémission

après il vont mettre du cellcept en plus quand la rémission sera là pour pouvoir diminuer le prograf que a long terme abîme autant les reins que de ne rien faire

corticoides augmentés elle passe a 30 mg jour au lieu d'un jour sur 2

par contre ses douleurs de ventre ne viendraient pas spécialement de sa néphrose

ce qui me pousse a me tourner pour le coup vers un kinésio

je sais Babette tu me l'avais déjà recommender mais faute de temps

elle a commencer son traitement hier soir 7 médicaments au total a prendre 2 fois par jour

et ce matin elle avait le visage rouge et des rougeurs aussi au niveau de son torse, a espérer que ca va partir et que ca ne vient pas du prograf

Ma pauvre Sandy, que de souffrances pour ta fille... je pense à toi.