oui elle en a marre
on sort de l'écho alors elle a surtout mal au niveau des intestins
pfffff le labo a tout regarder rate, foie, rein sauf les intestins qu'on ne peut pas voir à l'écho car c'est un organe ou il y a trop d'air

alors on n'a pas beaucoup avancer

j'espère que la gastro entérologue pourra nous en dire plus

Je suis désolée pour ta puce Sandy. Avez-vous regardé du côté des ovaires s'il n'y a pas un kyste ?
Ça m'est arrivé à 18 ans, j'avais un kyste qui est devenu douloureux suite à une forte émotion. Et heureusement pour moi, car il était déjà assez grand.

Tu as dit une phrase qui m'interpelle :
son mal de ventre est revenu de plus belle depuis la rentrée des classes

Cela pourrait-il avoir un lien avec l'école ? c'est juste une question, ça n'a peut-être rien à voir...

bon courage à toutes les deux

coucou Misel,

j'espère que tu vas mieux...et que tu vas te remettre vite...

Sandy , je rebondis sur ce que dis Misel : j'ai réagi pareil : à savoir la relation avec l'école... on retrouver souvent les enfants et les maux de ventre , quand ils ne veulent pas quitter la maison, maman, ou ne pas aller à l'école par peur de ne pas etre assez performant, peur de l'échec etc...

oui je pense que de toute facon elle intériorise beaucoup
sûrement que ca peut ressurgir par des douleurs abdominales ...
mais la néphrose apparemment a comme symptôme aussi les douleurs abdominales, au néphrologue de trouver le bon traitement pour la soulagée

Chouette Sandylydo, je suis contente que tu aies réussi à te reconnecter et nous donner des nouvelles d'Amandine.

Il serait temps que quelqu'un trouve ce dont elle souffre et qu'elle reçoive enfin le traitement adapté.

toute mon amitié à toi et à ta fille

rendez vous pris le 21 octobre à l'hôpital armand trousseau à paris

pour nouvel avis néphrologue

bon courage à vous !

nous sommes avec vous

merci c'est gentil

surtout que du coup avec tout ca mon moral en prend un peu un coup
mais je vais rebondit

il va falloir que je prenne l'air un peu ce week end

accepte le, et tu vas mieux traverser... rappelle toi.. l'essentiel est de toujours se relever... pas de "tomber" (contrairement à ce que veut nous faire croire l'entourage) ..parfois c'est logique, et bien plus sain

c'est sûr que ca ne sert pas toujours de tomber pour se relever
si on n'est plus fort avant on n'arrive plus vite a "gérer" tout ca

rv changer maintenant c'est le 28 octobre

on va faire une analyse de 24h avant pour voir le taux de protéines dans les urines

[quote="sandyludo"]c'est sûr que ca ne sert pas toujours de tomber pour se relever
si on n'est plus fort avant on n'arrive plus vite a "gérer" tout ca


je ne te dis pas que c'est facile et si tu tombes et que tu restes au sol, rien d'autre ne va pouvoir se passer.... et tu ne peux te relever que si tu es tombée !
la foi en la vie, l'espoir, la persévérance se forgent dans les épreuves... ce ne sont pas des mots en l'air... je teste aussi ce que je dis, et je dis ce que j'ai et ce que je teste encore... mais sans ça on n'y arrivera pas !

c'est humain de vouloir que tout aille vite et bien, je crois que nous sommes tous pareils.Mais voilà, ce n'est que rarement ainsi ! la Vie est une Ecole , un lieu d'apprentissage, d'épreuves et de bonnes choses aussi. Comme dans le parcours scolaire, mais on finit toujours par avancer...

allez, tu vas reprendre ton baton de pèlerin et continuer à guider ta fille..; rien ne sert à rien.. même pas les chemins tortueux, un jour la lumière de la fin du tunnel se fait... il y a toujours une solution..; quand ? nous,on ne sait pas toujours . La force acquise sert à continuer...

rv changer maintenant c'est le 28 octobre
on va faire une analyse de 24h avant pour voir le taux de protéines dans les urines

pour soutenir ta fille, il est nécessaire que toi tu puisses etre soutenue... alors n'hésite pas à nous en parler, même de ton ras-le -bol compréhensible...

c'est sûr que c'est lourd tous ces examens mais peut etre que tu peux te dire aussi que c'est mieux que des médecins laxistes ...

pour le moment ca va j'arrive a ne pas trop y penser

merci pour ta proposition d'en parler ici et d'être soutenue ca fait plaisir

en fait je note les questions que j'ai a poser et je verrai ce que le néphrologue va en penser et de là oui jaurai sûrement besoin d'en parler

c'est la journée mondiale des dons d'organes

ca fait des années que j'ai la carte dans mon porte-feuilles
et que ma famille est au courant de mon choix

sandyludo a écrit:

c'est la journée mondiale des dons d'organes

ca fait des années que j'ai la carte dans mon porte-feuilles
et que ma famille est au courant de mon choix :geek:

ah ? ce n'est pas e n juin ?

je sais que 'est la journée contre la misère... par contre...

je suis aussi donneuse d'organes et de moelle.
j'ai été sensibilisée à cela lors d'une hospitalisation et j'ai trouvé de la doc sur le don de rétine... Je me rappelle le jour où j'ai décidé cela... une porte s'ouvrait pour moi... ce fut une des décisions qui ont eu de l'importance dans ma vie... ça implique pas mal de choses "derrière"..

ah comme quoi rien de vient par hasard

moi je me sentirai utile après ma mort et mm de mon vivant pour certains dons

je pense que le fait de franchir ce pas t'ouvre aux autres

et c'est peut etre pour certains le début d'un chemin d'entraide et de faire le bonheur autour de soi

sandyludo a écrit:

ah comme quoi rien de vient par hasard


pour moi, le hasard n'existe pas..

moi je me sentirai utile après ma mort et mm de mon vivant pour certains dons j'espère que tu peux te sentir utile autrement que "pour certains dons"

je pense que le fait de franchir ce pas t'ouvre aux autres
et c'est peut etre pour certains le début d'un chemin d'entraide et de faire le bonheur autour de soi

cela parait tout banal mais en pleine conscience c'est une sacrée démarche, autre que de remplir un papier.. cela correspondait à une parcelle du sens que je voulais donner à ma vie ... j'ai fait cela le 24/11/98 .. même la date m'est restée et je me rappelle du moment ... ce fut je pense un début d'une grande prise de conscience et d'ouverture... disons que le don de moêlle se pratique du vivant donc l'impact est autre..

pas facile à vivre tout ça !

non pas facile

mais je m'étonne je suis bien (enfin j'essaye de ne pas trop y penser)mais plutôt trouver toutes les solutions pour qu'elle s'en sorte et arrete de souffrir

j'ai l'espoir qu'on lui trouve un traitement qui la guérisse

si ce n'est pas le cas
là je serai anéantie

ceux sont les mots dialyse et greffe
je me dit que dans ces cas là je donnerai mon rein à ma fille
en espérant que je soit compatible

je pense qu'on pense dans tous les cas au pire

non pas facile comme tu dis . C'est beaucoup d'épreuves ...

De tout coeur avec toi !!!

sandyludo a écrit:

c'est la journée mondiale des dons d'organes

ca fait des années que j'ai la carte dans mon porte-feuilles
et que ma famille est au courant de mon choix

Moi aussi Sandy, j'ai une carte de donneuse d'organes depuis quelques années.

Bisoux à toi et bonne journée malgré les soucis.

tu sais Sandy il y a des greffés qui vivent vraiment très bien avec leur greffe... parfois c'est la seule solution mais elle peut être vraiment libératrice de traitements autres lourds qui arrivent à être inefficaces..


nous sommes de tout coeur avec toi, même si on ne peut rien faire pour alléger ce fardeau général

moi aussi claudi ca fait des années qu'elle est sur moi
et ma famille est au courant

et pour amandine je verrai le néphrologue de paris, et voir ce qu'il en pense, ils sont sûrement plus confrontés aux soucis d'amandine que celui de rouen qui a mon avis rame pas mal

vous ne pouvez rien faire pour amandine, mais le fait de me donner vos avis ca m'aide

sandyludo a écrit:

moi aussi claudi ca fait des années qu'elle est sur moi
et ma famille est au courant

et pour amandine je verrai le néphrologue de paris, et voir ce qu'il en pense, ils sont sûrement plus confrontés aux soucis d'amandine que celui de rouen qui a mon avis rame pas mal

vous ne pouvez rien faire pour amandine, mais le fait de me donner vos avis ca m'aide

D'en parler et de nous faire mutuellement confiance c'est déjà bien.

On est toutes et tous ici pour s'entraider du mieux que l'on peut.

Même si ça parait dérisoire, c'est du positif et de l'amour qu'on s'envoie.

ca y es rv terminé hier avec le néphro de paris trousseau

il m'a l'air de connaitre son boulot, il m'a fait bonne impression
amandine a encore fait une batterie de tests, et ils se réunissent aujourd'hui avec tous les néphro de trousseau pour parler du traitement approprié au cas d'amandine, normalement si tout va bien demain j'aurai un nom de traitement

alors que ca fait plusieurs mois que celui de rouen l'a laissée sans rien

il m'a dit que la dialyse et la greffe il n'en était pas question pour le moment, il faudrai que tous les traitements qu'il reste ne marchent pas, alors no panic

je me sent rassurée pour elle